摘要：当一个人罹患肌肉萎缩症，每日需要带着呼吸机维生，行动不能自主时，是否还有独立生存的可能？

当一个人罹患肌肉萎缩症，每日需要带着呼吸机维生，行动不能自主时，是否还有独立生存的可能？

鹿野靖明的回答是：有。他是日本第一位不依赖家人和医院照料，还打破了“活不过18 岁”的魔咒的肌肉萎缩症患者。

了解了鹿野如何居家生活的人不禁感叹：“面对这股生命力，我有时不知所措，无法招架。这个家的确是'战场'。然而，不仅是因为鹿野在与疾病做斗争。他确实在与疾病斗争。同时也在为居家福利、居家医疗制度的完善而斗争。”

《三更半夜居然要吃香蕉！》

如果说日本的传统美德是“尽量不麻烦别人”，那么，鹿野则是反其道而行之：随心所欲地在任何时间、任何地点都勇于麻烦别人。

《三更半夜居然要吃香蕉！》这一荒诞的书名，便是来自鹿野生活中的一则“任性故事”。

一个深夜，在简陋小床上陪护的志愿者国吉被鹿野的摇铃声吵醒。鹿野对国吉说：“肚子饿了，要吃香蕉。”闷着一肚子火的国吉忍耐着没有发作，取来香蕉剥开，递到鹿野嘴边。

鹿野吃东西的速度很慢，国吉不得不忍耐着手酸，举着香蕉等待鹿野吃完。结束后，国吉一把将香蕉皮扔进垃圾桶，长舒一口气，想着终于能去睡觉了，不料鹿野说：“小国，再来一根。”

意外地不再感到愤怒的国吉心想： “那种情绪的转变，我到现在也觉得不可思议。他说的话就全听了吧，能任性到那种地步，某种意义上也很了不起。”

鹿野与志愿者

靠着一纸传单，鹿野前后吸引了超过 500 名的志愿者到家里做护理的工作。而鹿野的经历之所以如此独特，正在于他拥有不同于一般残障患者的独立精神与主人意志。

“‘自立’不是指自己挣钱、万事靠自己，而是由自己决定人生。为此，向社会寻求必要的支援是残障者理所应当的权利。”

单向历 2025

“拿着时间”

来源：单向街书店