摘要：紫色气球轻轻浮在空气里，漫画人形立牌立在床边，熟悉的二次元配乐悠悠响起，天花板上投影着一段二次元动画视频，画面中，红衣黑发的少年正站在光芒与花海之间，张开双臂迎接一个紫发的少女。

这是“告别会”的现场，但没有灵堂、黑白遗照，也没有沉痛哀悼。

紫色气球轻轻浮在空气里，漫画人形立牌立在床边，熟悉的二次元配乐悠悠响起，天花板上投影着一段二次元动画视频，画面中，红衣黑发的少年正站在光芒与花海之间，张开双臂迎接一个紫发的少女。

病房中的每一处都透露着“反常”，而病床上的小白眼笑意的看着眼前的场景，她知道自己的生命即将走到尽头，但她却笑得异常的开心、轻松。

她的妈妈，那个本该最为悲伤的人，竟是这场“派对”的策划者。

妈妈为什么会那么配合，将病房打造成孩子的“幻想式”场景？年仅17的小白，又经历了什么，才让“死亡”这两个沉重的字眼，成为了生命最后最温柔的一幕？

在成为“那个躺在病床上、笑着道别的小白”之前，她也只是千千万万个普通高中生其一。

小时候的小白文静、乖巧，喜欢画画，在一方小小的纸上，构建了一个只属于自己的小宇宙。

小白六年级的某天，班上转来一个新同学。

那个女孩也爱画画，尤其爱画动漫角色。在翻开画册的那一刻，小白的眼睛亮了。那是她第一次知道，原来画画还可以这样玩：人物可以有翅膀、头发可以是紫色、世界可以不讲逻辑只讲梦想。

从那之后，小白像是打开了另一个世界的大门。她开始尝试模仿、创作，也慢慢认识了网络上的一群“同好”，他们自称“二次元玩家”，生活在动漫、游戏与幻想世界的边界地带。她也开始有了自己的角色设定，给自己起了个ID，甚至办了社交账号展示作品。

妈妈没有拆掉她用漫画海报装饰的墙，也没有阻止她一次次跑去漫展；她甚至在小白不敢一个人坐地铁时陪着她，穿越整个城市去参加一个“她完全看不懂”的活动。她不懂二次元，但她更希望女儿能够快乐。

直到高二那年秋天，一场突如其来的诊断，让一切色彩被瞬间抽离。

尤文肉瘤，罕见、高度恶性、预后差，是一种好发于儿童和青少年的原发恶性的肿瘤。

尤文肉瘤的病因尚不清楚，但恶性程度非常高，很容易发生转移，单纯的手术治疗大多不明显，该病死亡率非常高，大部分患者会在两年内死亡。一旦确诊，往往意味着生命被提前划上句点。

那一天，医生对妈妈说：“从现在起，最重要的不是治愈，而是陪伴。”

可小白什么也不知道。

妈妈选择了沉默，把最沉重的那部分现实留给自己，把温柔、平静和希望留给小白。

她没告诉小白，这个病的真实生存期。她甚至鼓励小白继续画画，说等她好了，还要陪她再去一场大的漫展。

小白仍旧配合治疗，按时化疗，累了就画画，醒着就刷喜欢的博主的视频，还在社交平台上发布了许多作品。她的线条越来越轻盈，颜色越来越温柔，仿佛从未意识到，她的“时间”正悄悄地被病魔吞噬。

直到，2024年春天，她关注已久的一位博主，在一条视频中留下遗言：“我也是尤文肉瘤……抱歉，我要下线了。”

那一刻，小白的世界真正静止了几秒。

死亡这个词，就像是像一面镜子，把她的现实照得透彻。她终于意识到，自己也“可能不会好起来”。

于是她问妈妈：“我是不是也会和她一样？”

妈妈沉默了很久，才点点头。

没有惊天动地的哭泣，也没有电影里那种歇斯底里。那天晚上，小白和妈妈深夜畅谈，他们聊了很多有关“死亡”的话题。

如果说，确诊的那一天是小白故事的分水岭，那么这晚的交流和坦白，就是小白真正开始“面对死亡”的起点。

那天的谈话很长，她们聊了很多，聊得很具体——

“在没有希望的情况下，你愿意施行有创抢救吗？”

“你如何看待安宁病房？终末期是否要进安宁病房？”

“我你希望葬礼怎么办？请哪些人？”

“你希望办追思会吗？你想选什么音乐？需要邀请哪些朋友？”

妈妈忍住剧痛，问着这一个个残忍的问题，然后一条条记下。

那一夜，母女俩的谈话像是在做一场细致的“死亡规划”——但这不是恐惧驱动的，而是出于一个女孩对生命最后的希冀。

2024年底，小白突发休克，被紧急送往医院抢救。

医生说，小白已经时日无多了。

在抢救室的日子很是煎熬，陌生的环境和对死亡的恐惧一直环绕着小白，或许是预感到时日无多，小白提出想要回家或者去安宁病房。

她想清楚了很多事：

她不想躺在冰冷的抢救室，周围机器滴滴作响，亲人只能站在门外，连最后一面都见不上。

她不想在最后的日子被医生当作“数据”对待，只想当个“人”，被温柔地善待。

住进安宁病房有两个标准，患者经三级定点医院诊断为无治愈希望、病情不断恶化，预计生存期不超过3个月；患者需要知道自己的病情，并且希望舒适、有尊严的离世。

妈妈为小白申请了安宁病房。小白随后住进了北京市昌平区的安宁疗护专科医联体、北京大学国际医院的安宁疗护病房。

病房环境很好，是南向的单人间，每天都能晒到太阳，家属也能住进来，小白的情绪明显好了很多。

2025年1月15日晚上，负责小白追思会的的负责人接到一通电话。

小白妈妈语气温和，却带着一种不容迟疑的坚定：“我们想把原本在孩子去世后办的追思会，改为生前告别会……但是她情况不太好，趁她状态还没有太糟糕，我们想抓紧时间，日子就定在17号。”

一时间，办公室沉默了几秒。

“只有一天多的时间。”

“主题是二次元。”

“小朋友喜欢《原神》，喜欢紫色，最爱的角色是迪卢克。”

那晚的头脑风暴，持续到凌晨。

对团队来说，这既是挑战，也是一种罕见的信任。他们不是在安排一个普通的活动，而是在筹备一个人生命中最后的仪式——必须用尽全部真诚，完成一次美好、完整的告别。

于是，他们一边紧急定制紫色气球与装饰布景，一边临时学习二次元术语和文化习惯，还通过社群渠道发布招募贴，寻找《原神》人物的装扮者。

招募贴发出去后，引起了大量网友热议。

很多二次元的同好为小白制作了视频，鼓励支持小白。

长夏的也注意到了这篇帖子，他同是《原神》的爱好者，他退掉原本繁忙的工作，来装扮小白喜欢人物。

“我妈妈也是癌症患者。”他说，“我懂那种痛苦，也懂那种希望被理解的渴望。”

他装扮成小白最喜欢的人物形象——迪卢克，对小白说，“我们一起去下一个世界吧”。

1月17日，病房的空气轻柔得像春天一样。

墙上是柔软的紫，窗前浮着透明气球，床边站着一个个动漫人形立牌，有《原神》的主角，也有小白自设的角色“奥莉维娅”。

同学们陆续来了，不像来“送别”，倒像是来参加一场小型的动漫展。他们围在床边，说着学校里的八卦，模仿老师的口头禅，说到有趣的地方，全场哄堂大笑。

笑声中，小白静静地看着他们，眼里发着光。

突然，有人喊了一声：“哇，是迪卢克！”

人群让开，一个红发黑衣的“少年”走进来，正是长夏扮演的迪卢克。他手里拿着小礼物，走到床边，弯下腰，轻声说：“我来接你了，我们一起出发，去一个新的世界。”

而天花板上的投影渐渐亮起，是负责告别会的团队连夜剪辑的动画视频：

画面里，迪卢克站在一片明亮的花海中，伸出手，迎接紫发紫衣的少女“奥莉维娅”。

背景是《原神》的配乐，悠远、柔软。

视频结尾，迪卢克轻声说：

“来之前，记得和这个世界，好好道别。”

屏幕中的奥莉维娅回头望了一眼，背景泛起发光的白。

病房里，有人轻轻哭出了声。

而病床上的小白，却笑得很安心。

“这一天，是她生病以来，最开心的一天。”

妈妈在之后发给团队的短信里，这样写道。

归从的负责人默默记录下那条信息，他知道，这不是他们的一次“成功活动”，而是一次生命的参与。

这场活动不是为了完成“死亡”，而是为了完成“被好好告别”的愿望。

2025年1月26日上午，小白的生命体征开始快速下降，妈妈握着小白的手，轻声说：“爸爸妈妈都很好，你别担心了，不用再撑着了。”

小白像睡着了一样安静的离去，像是终于可以放下所有疲惫，踏上她期待已久的旅程。

而那个在二次元世界里等她许久的奥莉维娅，一定已经伸出了手。

很多人觉得，死亡是不能提及的词，太重、太冷、太远，尤其是对一个孩子。

可小白的故事告诉我们，正因为死亡沉重，所以更需要提前讨论。正因为它无可逃避，才需要我们更有准备地面对。

她的妈妈本可以选择隐瞒到最后一刻，像许多家长一样，把“希望”当作唯一的照顾方式。但她没有，他选择和孩子沟通，尊重孩子的想法。

当小白在同为病友的博主相继去世之后隐隐察觉、开始发问，她选择接住了这些问题，而不是逃避。她没有用“你会好的”去敷衍，也没有用“别想这些”去打断，而是陪她讨论安宁病房、抢救选择、葬礼形式，甚至是告别的场景布置。

她给了孩子一个主动选择的权利。

这里面包含的是妈妈对生命的尊重和对小白最深沉的爱。

很多人以为，孩子太小，不懂死亡。其实，孩子不是不懂死亡，只是我们从未好好告诉过他们：死亡，并不是一个“不能提的词”，而是人生必须学习的一课。

而小白，用她短暂但丰盈的一生，完成了这堂课的讲解。

她没有选择闭口不谈的恐惧，而是用绘画和幻想构建出理解死亡的语言体系；她没有被动等待，而是提前用告别的方式留下温暖的回声。

她在走进喜欢的异世界之前，先教会了这个世界，如何好好说再见。

好的死亡教育，不是让人不再害怕死亡，而是让人学会，在死亡到来前，把想说的话说完，把想做的事做尽，把重要的人好好地拥抱一遍。

那天，在紫色的病房里，在那段二次元动画结束后，所有人都鼓起掌来，像在为她送行，也像是在为她鼓励。

希望在另一个异世界里，小白仍旧热爱绘画，仍旧穿着紫色裙子，仍旧在阳光灿烂的漫展里，奔向那个她创造的世界。

来源：梦城娱乐